Фонд "Рука допомоги «Львів 4×4»"

Описи, регламенти, реєстрація, звіти
Правила форуму
Будь-яка комерційна діяльність тільки в Куплю-продам
Аватар користувача
Volodymyr
Засновник Клубу «Львів 4×4»
Засновник Клубу «Львів 4×4»
Повідомлень: 6814
З нами з: 28 серпня 2002, 16:56
Ім'я: Володимир
Авто: Toyota Land Cruiser 60 (HJ60LG-KW•1982), 33x12.5xR15
Звідки: Ukraine, Lviv
Контактна інформація:

Фонд "Рука допомоги «Львів 4×4»"

Повідомлення Volodymyr » 01 грудня 2017, 18:21

Історично склалось що Позашляховий клуб «Львів 4×4» це не тільки об'єднання однодумців на позашляховому ґрунті з метою спільного проведення часу, обміну досвіду та пропагування позашляхового стилю життя. Це також взаємодопомога тим нашим колегам котрі потребують нашої підтримки. Не все в цьому житті можна вирішити фінансами, але часом людина що опиняється в скрутному положенні потребує на найнеобхідніше - медикаменти, лікування, діагностика. То ж ми започатковуємо цей Фонд "Рука допомоги «Львів 4×4»" з метою збору коштів для допомоги нашим колегам.

Кошти збираються як для предметної допомоги так і для накопичення на випадок екстреної потреби.

Безготівка
Карта ПриватБанку 5168 7572 8987 6668 (Ящук О.М.) (оплата на карту ПриватБанку з інших банків)

Готівка
м.Львів, пр. Чорновола 45а, корпус 6, Позашляховий клуб «Львів 4×4».

Звіт діяльності Фонду | Обговорення
[О]=TOYOTA=[О] ランドクルーザー

Аватар користувача
Volodymyr
Засновник Клубу «Львів 4×4»
Засновник Клубу «Львів 4×4»
Повідомлень: 6814
З нами з: 28 серпня 2002, 16:56
Ім'я: Володимир
Авто: Toyota Land Cruiser 60 (HJ60LG-KW•1982), 33x12.5xR15
Звідки: Ukraine, Lviv
Контактна інформація:

Re: Фонд "Рука допомоги «Львів 4×4»"

Повідомлення Volodymyr » 01 грудня 2017, 18:24

Дякуємо усім не байдужим за допомогу Олегу Карпінському (Хардіку). Першу частину коштів у розмірі 10 000 грн вже передано.
[О]=TOYOTA=[О] ランドクルーザー

Аватар користувача
Volodymyr
Засновник Клубу «Львів 4×4»
Засновник Клубу «Львів 4×4»
Повідомлень: 6814
З нами з: 28 серпня 2002, 16:56
Ім'я: Володимир
Авто: Toyota Land Cruiser 60 (HJ60LG-KW•1982), 33x12.5xR15
Звідки: Ukraine, Lviv
Контактна інформація:

Re: Фонд "Рука допомоги «Львів 4×4»"

Повідомлення Volodymyr » 10 грудня 2017, 16:04

Величезна подяка від Олега Карпінського (Хардіка) та Позашляхового клуб «Львів 4×4» усім не байдужим людям що доклалися до порятунку його життя.

Після проведення ряду обстежень та коронографії, 7 грудня Олегові було встановлено стент-систему коронару. Попереду лікування та відновлення, але настрашніше вже позаду. Після операції тиск стабілізувався, так що дякуючі вам дорогі друзі Олег оживає.

Усього ми зібрали: 73 806 грн

  • 2017-11-22 Лікування та препарати — 10 000 грн.
  • 2017-12-05 Коронографія — 4 000 грн.
  • 2017-12-06 Ліки — 1 000 грн.
  • 2017-12-08 Стент-система коронарна Resolute Integrity — 47 000 грн.
  • 2017-12-08 Катетер провідниковий Launcher — 2 400.5 грн.
  • 2017-12-08 Катетер провідниковий Vista Brite Tip — 2 400.5 грн.
  • 2017-12-08 Коронарний провідник Abbot — 2 650.5 грн.

Наразі маємо залишок в 4 354.5 грн. який таксамо піде на лікування Олега. На разі основні витрати закриті, грошей вистачає. Так що поки що робимо зупинку по збору грошей. Сподіваємось що все так і буде далі все добре.
Разом ми сила!
Всім величезне дякую за допомогу!

Rahunok_1.jpg

Rahunok_2.jpg
Rahunok_2.jpg (89.61 Кіб) Переглянуто 55026 разів

Rahunok_3.jpg

Rahunok_4.jpg
Rahunok_4.jpg (97.42 Кіб) Переглянуто 55026 разів


Олег:

Дорога дружня родина. Усі найщиріші слова вдячності Вам усім за матеріальну допомогу за моральну підтримку за те що дали можливість повернути мене до життя за те що дали можливість бути далі з вами в нашій дружній джиперскій родині. Бажаю усім міцного здоров'я Божої благодаті. Низький уклін Вам від Наталі Юліана Уляни Ріти і маленького Матвійчика та розчуленого до сліз боржника до віку мене Хардіка.

Знаєте що хочеться мені зараз то це зібрати вас всіх і міцно обійняти. І потиснути усім Вам руку (хоч моя рука наразі ще не надто міцна бо після години лазання по моїй артерії і продування вен під тиском 12атм ще стиснути не може)
ДЯКУЮ
ДЯКУЮ
ДЯКУЮ
ВСІМ ВСІМ ВСІМ!!!!!
[О]=TOYOTA=[О] ランドクルーザー

Аватар користувача
Volodymyr
Засновник Клубу «Львів 4×4»
Засновник Клубу «Львів 4×4»
Повідомлень: 6814
З нами з: 28 серпня 2002, 16:56
Ім'я: Володимир
Авто: Toyota Land Cruiser 60 (HJ60LG-KW•1982), 33x12.5xR15
Звідки: Ukraine, Lviv
Контактна інформація:

Re: Фонд "Рука допомоги «Львів 4×4»"

Повідомлення Volodymyr » 10 січня 2019, 00:15

Зареєструвати Spinraza в Україні, як єдині ліки від СМА

Більше ніж двох сотень дітей хворих на рідкісне прогресуюче смертельне захворювання - спінальну м’язову атрофію (СМА), звертаються до всіх з проханням звернути увагу на проблему стосовно надання необхідних документів для реєстрації єдиних ліків від цієї хвороби - Spinraza в Україні.

Спінальна м'язова атрофія характеризується наростаючою м’язовою слабкістю у всьому організмі, що з віком призводить до тяжких ускладнень з боку рухового апарату, шкодить розвитку внутрішніх органів, збільшує ризик важких респіраторних захворювань, та незворотньо приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. Більшість дітей з 1 типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку, з 2 типом – до 16 років. Хворі на СМА дізнались про ліки для терапії цього невиліковного захворювання ще в 2016 році. SPINRAZA™ (nusinersen) від компанії Biogen, на теперішній час є єдиним схваленим в FDA та EMA методом терапії цього захворювання. Такі країни як Німеччина, Італія, Хорватія, Австрія, Данія , Люксембург, Швейцарія, Франція, Японія, Ізраїль, Турція, Швеція, Іспанія, США, Бразилія, Південна Корея - вже забезпечуюсь безкоштовно своїх громадян цими ліками, перелік цих країн постійно розширюється.

Ці ліки дали надію хворим багатьох країн світу але не українцям. Лише за останні 3 місяці від СМА в Україні померла одна дитина, а за останній рік - шість! І це тільки ті, про яких відомо нам, батьківській спільноті. Але ж вони мали б шанс на життя, якби отримали Spinraza.
За офіційною інформацією, компанія Janssen, що є партнером компанії Biogen в Україні по реєстрації препарату Spinraza, підготовила й надала необхідний пакет документів для реєстраціїцих ліків в Росії. Однак в Україні ситуація залишається незмінною, реєстрація досі не розпочата, документи Biogen не підготовлені.

Згідно ЗУ «Основи законодавства України про охорону здоров’я» та п.1 Постанови КМУ №160 від 31.03.2015 р. «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» громадяни, які страждають на рідкісні захворювання мають безперебійно і безоплатно забезпечуватись лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

Виходячи з цього, родини хворих на СМА дітей України дуже сподіваються та вимагають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Spinraza в Україні. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на СМА немає. Дуже важко дивитись на хворих дітей, розуміти що ліки є, але для них вони не досяжні. Без лікування діти хворі на СМА приречені!


ЯК ДОПОМОГТИ?!

Перейти на сайт Електронні петиції та підтримати петицію.
Необхідно лише 25 000 голосів до 2 березня 2019 року.


Зареєструвати Spinraza в Україні, як єдині ліки від СМА
[О]=TOYOTA=[О] ランドクルーザー


Повернутись до “Заходи Позашляхового Клубу «Львів 4×4»”

Хто зараз онлайн

Зараз переглядають цей форум: Немає зареєстрованих користувачів і 4 гостей